Pisma bralcev l Rešilna bilka?

Maša je štiri leta in pol stara deklica iz Grosuplja, ki je še slabi dve leti nazaj brezskrbno tekala po igrišču, se vozila s kolesom, lovila potepuške mucke in do janaurja tudi obiskovala vrtec s svojimi vrstniki.

Malo pred 3 rojstnim dnevom pa so se pri Maši začeli pojavljati epileptični napadi, ki so se postopoma toliko stopnjevali, da zaradi pogostih napadov (tudi do 20 napadov na noč/dan) ni več vključena v vrtec že skoraj leto dni.

Epilepsija odporna na zdravila

Maši so se epileptični napadi stopnjevali kljub terapiji. Preizkusili smo že veliko različnih zdravil in tako so Mašino obliko epilepsije nevrologi opredelili kot epilepsijo odporno na zdravila.  Sicer zdravila še vedno preizkušamo, prav tako različne kombinacije le-teh, vendar je verjetnost, da bi s pomočjo zdravil lahko kontrolirali napade, zelo majhna. Seveda imajo tovrstna zdravila tudi številne stranske učinke, tako da ob kombinaciji vsega skupaj-zdravil in pogostih epileptičnih napadov – Maša razvojno že nekoliko zaostaja za svojimi vrstniki.

Poleg tega »zdravila«, ki jih Maša uživa, niso zdravila v pravem pomenu besede, saj z njimi epilepsije ni mogoče pozdraviti. Gre za sredstva, ki povzročijo otopitev živčnega sistema, s čimer naj bi omogočili nadzor nad napadi. Hkrati seveda vplivajo tudi na Mašino razpoloženje, gibanje, skratka razvoj v celoti.

Bili smo napoteni tudi na diagnostične preglede v tujino (Nemčijo), kjer bi Maši lahko pomagali z operacijo. V tem primeru bi lahko operativno odstranili tako imenovano žarišče, ki povzroča epileptične napade. Tudi ta pot ni obrodila sadov, saj pri Maši tudi operacija ne pride v poštev. In tako se vedno znova znajdemo na začetku poti. Praktično smo preizkusili že vse možnosti, ki so na razpolago v Sloveniji. Prav tako smo vzporedno preizkusili številne alternativne oblike zdravljenja in diete vendar tudi tu ni bilo uspeha.

Maši se napadi vrstijo iz dneva v dan in pri tem tvega(mo) tudi različne poškodbe. Napadi so namreč povsem nepredvideni, tako da so odrgnjena kolena, buške na glavi, razbita ustnica in modro oko že stalnica. Žal smo imeli tudi že hujše izkušnje, zaradi katerih je bila Maša v bolnišnici poleg vsega še zaradi poškodb. Da smo v bolnišnicah preživeli že mesece, verjetno ni potrebno posebej izpostavljati. Maša ima poleg vsega še praktično vse mogoče oblike epileptičnih napadov: od napadov v spanju, ki so najbolj pogosti, do nenadnih padcev, zastremitev itd. Težavo predstavlja tudi dejstvo, da pri tovrstni obliki epilepsije ne gre za neko trajno stanje, pravzaprav dokonče diagnoze specialisti-nevrologi še niso uspeli opredeliti. Tako Maše ne moremo vključiti v vrtec, težko pridobimo varstvo, uskljujemo vsakodnevne obveznosti in hkrati Maši zagotavljamo še kvaliteno preživljanje dopoldnevov, saj je še vedno le v domači oskrbi. Občasno je njeno stanje tako slabo, da zaradi pogostih napadov ne more govoriti, hoditi, težko je, požira….

Kljub vsemu je Maša vztrajna in nasmejana deklica, polna energije in vedno pripravljena na »lumparije«.  To nam daje toliko energije, da enostavno iščemo in iščemo različne možnosti s katerimi bomo Maši omogočili bolj kvalitetno življenje. Vse bolj odprti postajamo tudi za alternativne načine zdravljenja.

Rešilna bilka?

 Gre sicer za alternativno obliko zdravljenja, s katero pa dosegajo izjemne rezultate pri tako trdovratnih oblikah epilepsije, s kakršno se bori tudi Maša.

Pred nekaj tedni se nam je pokazala  možnost za zdravljenje v Ameriki. Gre sicer za alternativno obliko zdravljenja, s katero pa dosegajo izjemne rezultate pri tako trdovratnih oblikah epilepsije, s kakršno se bori tudi Maša. Gre za zdravljenje s konopljino tinkturo z visoko vsebnostjo sestavine CBD in nizko vsebnostjo sestavine THC (ki sicer povzroča omamljenost). Kljub temu, da tinktura ne povzroča omamljenosti pa je zaradi togosti zakonov in celotnega sistema legalizirana uporaba le v redkih državah, med njimi sta tudi Kolorado in Kalifornija v ZDA. Težava je v tem, da do tinkture lahko dostopajo le državljani Kolorada oziroma Kalifornije.

Ker pa je povpraševanje veliko večje od trenutne ponudbe, se moramo za pridobitev »zdravila« uvrstiti v čakalno vrsto in tako bi v roku 4 mesecev Maša lahko preizkusila zdravilo. Tudi za registarcijo v omenjeni organizaciji mora imeti vsaj eden od staršev prebivališče v Koloradu. Tako iščemo pot, kako premagati vso to papirnato vojno. Vzpostavljamo stike z ljudmi, ki so nam pripravljeni pomagati, da bi si lahko uredili vse potrebno, pridobili zdravilo in potem ostali v Koloradu toliko časa, da bi lahko ocenili ali zdravilo pomaga tudi Maši.

Vendar pa se situacija povsem obrne, ko iščeš rešitev za bolezen svojega otroka.

Težava je tudi v tem, kako to zdravilo uporabljati v Sloveniji, saj je tudi v Sloveniji uporaba konoplje prepovedana, kljub temu da gre za zdravilne namene. Zaradi prepovedi konoplje, se o njej govori premalo, ljudje nočejo slišati o njenih zdravilnih učinkih, zgolj zaradi dejstva, ker ni legalna. Tudi sama še mesec dni nazaj nisva niti razmišljala o tem. Vendar pa se situacija povsem obrne, ko iščeš rešitev za bolezen svojega otroka. Želimo si da bi Maša ponovno zaživela tako kot prej, da bi imela brezskrbno otroštvo, da bi početi stvari, kot vsi njeni vrstniki in če ji bo to omogočila konoplja, ji jo bova zagotovila brez slabe vesti.

To je na kratko naša zgodba, ki je pravzaprav v zadnjih mesecih naše življenje. Iskanje uspešne terapije, ker trdno verjamemo, da zdravila niso vse kar lahko omogočimo Maši. Poleg tega se seveda trudiva, da bi Maša in njen bratec imela čim bolj mirne in polne dneve od vsem tem dogajanju.

Kako podpišete?

Zglasite se lahko na kateri koli Upravni enoti, ne glede na to, od kod prihajate. Vsi študentje, ki vas čez teden ni v domačem kraju, lahko greste na Upravno enoto v kraju, kjer študirate. Skratka kjerkoli. Na Upravni enoti podpišete 3 predloge zakonov: *Predlog zakona o samozdravljenju, *Predlog zakona o konoplji in *Predlog zakona o osnovnem bivanju. *Za vsak predlog zakona prejmete svoj list, na katerega vam nato dajo žig in podpis, liste pa odnesete vi in jih pošljete na naslov: Jaka Bitenc, Kunaverjeva 6, 1117 Ljubljana.

Ker je življenje nepredvidljivo in nikoli ne veš kdaj se lahko sam soočiš s podobno težavo in ker smo prepričani, da bi prav VSI naredili VSE za ozdravitev ali izboljšano kvaliteto življenja,  naj vam ne bo pretežko iti na Upravno enoto in oddati glas podpore.

Najlepše se zahvaljujemo vsem, ki ste ali še boste oddali svoj glas. Hvala!

 

Maja Virant, Grosuplje, foto: sxc.hu